Wer kann mir helfen?!

    • Wer kann mir helfen?!

      Ich habe ein Problem, besser gesagt meine Schwester hat es: Gleich vorweg, ich möchte kein Mitleid oder ähnliches, deswegen gehe ich auch nicht zu sehr ins Detail. Nur kurz die Fakten:

      Meine Schwester ist 14 Jahre alt und leidet an Epilepsie. Diese wird anscheinend durch Stressreaktionen (bisher nur in der Schule!) ausgelöst. Sie hat dies seit März 2011, war seitdem in zig Spezialkliniken, Epilepsiezentren, und Fachärzten...Und das schon fast Deutschlandweit! Sie bekommt diese Anfälle nur in der Schulzeit, nie Zuhause, auf Ausflügen oder sonst wo. Nachdem es kurze Genesungsanzeichen gab und sie die ganzen Sommerferien (6 Wochen) keinen einzigen Anfall hatte, hat es sie nun wieder vollkommen erwischt! Gestern hatte sie einen Anfall, heute gleich 2! Immer in der Schule. Sie hat heute zu meiner Mutter gesagt das sie nach den nächsten Anfasll nicht mehr aufwachen möchte, ihr könnt euch vorstellen wie das auf die gesamte Familie wirkt... Das komische ist: Sie freut sich immer auf die Schule: Wird von ihren Lehrern und Mitschülern vollendes akzeptiert und immer gut behandelt (Was ich denen aber auch raten würde da ich sonst....), daran kann es also auch nicht liegen.

      Als sie im Epilepsiezentrum war wurde angeblich festgestellt das diese Epilepsie keine wirkliche ist, sondern nach dem Teenageralter wieder verschwindet, sie verliert also auch keine Gehirnzellen bei diesen Anfällen....

      Meine Schwester sowie meine ganze Familie ist nefvlich ziemlich fertig deswegen, weil einfach nix hilft. Ich habe mich bereits mehrfach im Internet erkundigt und sogar überlegt ob ich mal an AKTE2012 schreibe. Die sind jedenfalls bekannt dafür dass sie Menschen wirklich helfen möchten und solche Themen nicht medienwirksam ausschlachten (Sowas brauche ich am allerwenigsten...)


      Und nun zu euch: Ich weiß, inverted_repeat macht irgendwas in der Richtung, glaube aber Biologie, vielleicht sind hier aber andere User die jemanden kennen der auf diesem Gebiet arbeitet, oder der dann widerrum jemanden kennt der sich mit Epilepsie auskennt und wirklich gute Spezialisten kennt? Oder vielleicht auch andere Sachen, Adressen, Heilmittel oder was weiß ich.... Vielleicht kennt jemand irgendetwas das helfen könnte, oder hatte vielleicht jemand von euch selbst mal Therapie???


      Meldet euch am besten per PN wenn ihr irgendeinen Rat für mich habt, Danke euch!!!!
      Arthur Spooner: "Ah, ihr jungen Leute mit eurem Gesundheits- und Schlankheitstick. Zu meiner Zeit hatte man mit Mitte fünfzig einen ordentlichen Herzinfakt. Und wir haben ihn zu schätzen gewusst!"
    • RE: Wer kann mir helfen?!

      Keine AHnung, würde dir/euch gerne helfen.
      Ich hoffe ihr kriegt das im Griff!
      Mein Herz schlägt für meine Mama &
    • da haste ja was mit dir zu tragen :( ich bin mitleiweile seid 24 jahren diabetiker typI
      und kenne solche anfälle "unterzucker oder noch beschissener überzucker"bin heute erst wieder aus dem krankenhaus gekommen"eigene verantwortung"ich drücke dir die daumen das ihr das richtige findet !!! aber vergiss nicht das die psyche doch vieles möglich macht,und einiges im tiefen liegt was nicht augenscheinlich ist !!!ich drücke euch die daumen !!!!!!


      "Wenn in der Hölle kein Platz mehr ist, kommen die Toten auf die Erde zurück."

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      In Gedenken an unseren Freund thor72, der am 5.3.2014 viel zu jung verstarb.

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    • RE: Wer kann mir helfen?!

      Original von |Skeletor|:

      Ich habe ein Problem, besser gesagt meine Schwester hat es: Gleich vorweg, ich möchte kein Mitleid oder ähnliches, deswegen gehe ich auch nicht zu sehr ins Detail. Nur kurz die Fakten:

      Meine Schwester ist 14 Jahre alt und leidet an Epilepsie. Diese wird anscheinend durch Stressreaktionen (bisher nur in der Schule!) ausgelöst. Sie hat dies seit März 2011, war seitdem in zig Spezialkliniken, Epilepsiezentren, und Fachärzten...Und das schon fast Deutschlandweit! Sie bekommt diese Anfälle nur in der Schulzeit, nie Zuhause, auf Ausflügen oder sonst wo. Nachdem es kurze Genesungsanzeichen gab und sie die ganzen Sommerferien (6 Wochen) keinen einzigen Anfall hatte, hat es sie nun wieder vollkommen erwischt! Gestern hatte sie einen Anfall, heute gleich 2! Immer in der Schule. Sie hat heute zu meiner Mutter gesagt das sie nach den nächsten Anfasll nicht mehr aufwachen möchte, ihr könnt euch vorstellen wie das auf die gesamte Familie wirkt... Das komische ist: Sie freut sich immer auf die Schule: Wird von ihren Lehrern und Mitschülern vollendes akzeptiert und immer gut behandelt (Was ich denen aber auch raten würde da ich sonst....), daran kann es also auch nicht liegen.

      Als sie im Epilepsiezentrum war wurde angeblich festgestellt das diese Epilepsie keine wirkliche ist, sondern nach dem Teenageralter wieder verschwindet, sie verliert also auch keine Gehirnzellen bei diesen Anfällen....

      Meine Schwester sowie meine ganze Familie ist nefvlich ziemlich fertig deswegen, weil einfach nix hilft. Ich habe mich bereits mehrfach im Internet erkundigt und sogar überlegt ob ich mal an AKTE2012 schreibe. Die sind jedenfalls bekannt dafür dass sie Menschen wirklich helfen möchten und solche Themen nicht medienwirksam ausschlachten (Sowas brauche ich am allerwenigsten...)


      Und nun zu euch: Ich weiß, inverted_repeat macht irgendwas in der Richtung, glaube aber Biologie, vielleicht sind hier aber andere User die jemanden kennen der auf diesem Gebiet arbeitet, oder der dann widerrum jemanden kennt der sich mit Epilepsie auskennt und wirklich gute Spezialisten kennt? Oder vielleicht auch andere Sachen, Adressen, Heilmittel oder was weiß ich.... Vielleicht kennt jemand irgendetwas das helfen könnte, oder hatte vielleicht jemand von euch selbst mal Therapie???


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      Mich würde mal interessieren bei welchen Medizinischen Leuten ihr schon wart und was euch geraten wurde?
      Ich kenne zwei Fachärzte aus Dresden die sich um solche Leute kümmern, damals noch zu meiner Schulzeit als ich nebenbei noch Öffentlichkeitsarbeit wegen meiner Musik gemacht habe unter anderen auch für"Projektveranstaltung für SChwerbehinderte Menschen" hatte ich auch Kontakt mit Leuten die an Epellepsie litten. Es gibt sogar die möglichkeit wenn Schulkinder für ne gewisse Zeit nicht in die Schule kommen können, dass für sie ein Lehrer engagiert wird. Ich glaube sogar, dass dafür nicht mal die Eltern was zahlen müssten, wenn hier auch schwerwiegende Gründe vorliegen. In euren Fall wäre es dies einer. D.h. wenn es deiner Schwester schlecht geht, von der Schule raus für ne gewisse Zeit und einen Lehrer ins Haus kommen lassen, sobald es wieder stabil ist und sie denkt es geht wieder, kann sie sogar zurück. Dass würde Stress und weitere ANfälle erstmal vermeiden und diese Möglichkeit gibt es auch.

      Kleiner Tipp. Deine schwester hat sogar ein Recht auf einen "Schwerbehinderten-AUsweis" der für sie ausgestellt werden kann. Dass bringt für sie weder Nachteile noch verbaut es ihre Zukunft. ABer dies muss schriftlich erfolgen.
    • RE: Wer kann mir helfen?!

      Original von DukeNukem:

      Original von |Skeletor|:

      Ich habe ein Problem, besser gesagt meine Schwester hat es: Gleich vorweg, ich möchte kein Mitleid oder ähnliches, deswegen gehe ich auch nicht zu sehr ins Detail. Nur kurz die Fakten:

      Meine Schwester ist 14 Jahre alt und leidet an Epilepsie. Diese wird anscheinend durch Stressreaktionen (bisher nur in der Schule!) ausgelöst. Sie hat dies seit März 2011, war seitdem in zig Spezialkliniken, Epilepsiezentren, und Fachärzten...Und das schon fast Deutschlandweit! Sie bekommt diese Anfälle nur in der Schulzeit, nie Zuhause, auf Ausflügen oder sonst wo. Nachdem es kurze Genesungsanzeichen gab und sie die ganzen Sommerferien (6 Wochen) keinen einzigen Anfall hatte, hat es sie nun wieder vollkommen erwischt! Gestern hatte sie einen Anfall, heute gleich 2! Immer in der Schule. Sie hat heute zu meiner Mutter gesagt das sie nach den nächsten Anfasll nicht mehr aufwachen möchte, ihr könnt euch vorstellen wie das auf die gesamte Familie wirkt... Das komische ist: Sie freut sich immer auf die Schule: Wird von ihren Lehrern und Mitschülern vollendes akzeptiert und immer gut behandelt (Was ich denen aber auch raten würde da ich sonst....), daran kann es also auch nicht liegen.

      Als sie im Epilepsiezentrum war wurde angeblich festgestellt das diese Epilepsie keine wirkliche ist, sondern nach dem Teenageralter wieder verschwindet, sie verliert also auch keine Gehirnzellen bei diesen Anfällen....

      Meine Schwester sowie meine ganze Familie ist nefvlich ziemlich fertig deswegen, weil einfach nix hilft. Ich habe mich bereits mehrfach im Internet erkundigt und sogar überlegt ob ich mal an AKTE2012 schreibe. Die sind jedenfalls bekannt dafür dass sie Menschen wirklich helfen möchten und solche Themen nicht medienwirksam ausschlachten (Sowas brauche ich am allerwenigsten...)


      Und nun zu euch: Ich weiß, inverted_repeat macht irgendwas in der Richtung, glaube aber Biologie, vielleicht sind hier aber andere User die jemanden kennen der auf diesem Gebiet arbeitet, oder der dann widerrum jemanden kennt der sich mit Epilepsie auskennt und wirklich gute Spezialisten kennt? Oder vielleicht auch andere Sachen, Adressen, Heilmittel oder was weiß ich.... Vielleicht kennt jemand irgendetwas das helfen könnte, oder hatte vielleicht jemand von euch selbst mal Therapie???


      Meldet euch am besten per PN wenn ihr irgendeinen Rat für mich habt, Danke euch!!!!


      Mich würde mal interessieren bei welchen Medizinischen Leuten ihr schon wart und was euch geraten wurde?
      Ich kenne zwei Fachärzte aus Dresden die sich um solche Leute kümmern, damals noch zu meiner Schulzeit als ich nebenbei noch Öffentlichkeitsarbeit wegen meiner Musik gemacht habe unter anderen auch für"Projektveranstaltung für SChwerbehinderte Menschen" hatte ich auch Kontakt mit Leuten die an Epellepsie litten. Es gibt sogar die möglichkeit wenn Schulkinder für ne gewisse Zeit nicht in die Schule kommen können, dass für sie ein Lehrer engagiert wird. Ich glaube sogar, dass dafür nicht mal die Eltern was zahlen müssten, wenn hier auch schwerwiegende Gründe vorliegen. In euren Fall wäre es dies einer.

      Kleiner Tipp. Deine schwester hat sogar ein Recht auf einen "Schwerbehinderten-AUsweis" der für sie ausgestellt werden kann. Dass bringt für sie weder Nachteile noch verbaut es ihre Zukunft. ABer dies muss schriftlich erfolgen.




      Danke erstmal an alle für ihre Nachrichten.



      Ja sie hat bereits einen Schwerbehinderten-Ausweis, die Fachärzte waren einmal das Epilepsiezentrum in Radeberg, verschiedene Ärzte in Dresden und ein Epilepsie-Spezialist aus Berlin und noch einer aus Lübeck. die haben alle nix gebracht... Einen Psychotherapeuten hat sie auch.
      Arthur Spooner: "Ah, ihr jungen Leute mit eurem Gesundheits- und Schlankheitstick. Zu meiner Zeit hatte man mit Mitte fünfzig einen ordentlichen Herzinfakt. Und wir haben ihn zu schätzen gewusst!"
    • Hallo Skel,

      die Tochter unserer damaligen Nachbarin hatte auch diese Form von Epilepsie. Sie bekam sie im Kindesalter und die Ärzte haben es mit Tabletten gut in den Griff bekommen. Nach der Pubertät war der Spuk vorbei und sie brauchte dann auch keinerlei Medikamente mehr.
      Leider habe ich keinen Kontakt mehr zu ihr, sonst könnte ich nach dem Medikament fragen. Ich weiß nur noch, dass sie in einer Klinik in Kiel war, um sich einstellen zu lassen.

      Gruß Sam
      Drei Dinge sind unwiederbringlich:
      der vom Bogen abgeschossene Pfeil,
      das in Eile gesprochene Wort,
      die verpasste Gelegenheit.
      Ali der Löwe, Kalif des Islam
    • Original von Samazone:

      Hallo Skel,

      die Tochter unserer damaligen Nachbarin hatte auch diese Form von Epilepsie. Sie bekam sie im Kindesalter und die Ärzte haben es mit Tabletten gut in den Griff bekommen. Nach der Pubertät war der Spuk vorbei und sie brauchte dann auch keinerlei Medikamente mehr.
      Leider habe ich keinen Kontakt mehr zu ihr, sonst könnte ich nach dem Medikament fragen. Ich weiß nur noch, dass sie in einer Klinik in Kiel war, um sich einstellen zu lassen.

      Gruß Sam


      Danke dir für die Nachricht Sam. Medikamente nimmt sie schon, und auch hier sagen die Ärzte das es nach der Pupertät weggeht, nur plagen meine Schwester sehr viele Ängste. Wenn sie weiterhin so oft ausfällt schafft sie vielleicht nicht das Schuljahr, sprich sie muss die Klasse wechseln (die sie wirklich liebt, wo ihre Freunde sind die sie so akzeptieren usw.) und natürlich bleibt sie so sitzen...Der psychische Stress ist enorm, trotz der ganzen Medikamente, die leider nicht helfen.

      Ich kann mich aber gern mal nach der Klinik erkundigen, danke dir für deine Hilfe!:)
      Arthur Spooner: "Ah, ihr jungen Leute mit eurem Gesundheits- und Schlankheitstick. Zu meiner Zeit hatte man mit Mitte fünfzig einen ordentlichen Herzinfakt. Und wir haben ihn zu schätzen gewusst!"
    • Hm... ich kenne zwar eine Freundin, die Epilepsie hat, aber eine ganz andere Form.
      Kann leider nicht helfen :(
      Hat sie denn andere Krankheiten? ADS/ADHS oder so?
      "Menschen erschaffen gerne Monster. Und Monster ... zerstören eben ihre Schöpfer.!"

      Harlan Wade, F.E.A.R.
    • Original von P!ng0:

      Hm... ich kenne zwar eine Freundin, die Epilepsie hat, aber eine ganz andere Form.
      Kann leider nicht helfen :(
      Hat sie denn andere Krankheiten? ADS/ADHS oder so?


      Achso hm, dann für die auch gute Genesung! :221:

      Nee hat sie nicht, wieso fragst du?
      Arthur Spooner: "Ah, ihr jungen Leute mit eurem Gesundheits- und Schlankheitstick. Zu meiner Zeit hatte man mit Mitte fünfzig einen ordentlichen Herzinfakt. Und wir haben ihn zu schätzen gewusst!"
    • zum Thema ADHS:

      Epilepsie tritt häuftig als Teil eines Syndroms auf. SYNDROME (z.b. Down-Syndrom, Fetalesalkoholsyndrom,...) sind Krankheitsbilder die mehrere einzelne SYMPTOME (z.b. Epilepsie, ADHS, mentale Retardierung/Lernschwäche, Lippen-Kiefer-Gaumenspalte,...) vereinen. So kann man durch das betrachten aller Symptome vielleicht zum übergeordneten Syndrom, damit auch zur Ursache und möglichen Behandlung gelangen.